Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva - ASPOH

La Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva nace con el fin de dar a cononcer esta enfermedad ultrarrara,progresiva,degenerativa e invalidante.
Pensamos que su creación era necesaria porque al ser una enfermedad minoritaria se necesita una gran labor de difusión y de este modo,estamos amparados y podemos dar a conocer nuestro caso .
Asimismo, queremos que sirva de plataforma para el estudio de la enfermedad y prestar apoyo psicológico,administrativo y social,así como organizar diferentes actividades en el marco de las enfermedades raras y minoritarias.
Pretendemos también una labor de socialización y concienciación a nivel educativo , creemos que la clave no está sólo en el conocimiento sino también en el respeto y la igualdad.
Queremos servir como instrumento de apoyo para aquellos padres y niños que se encuentren en una situación similar.Compartir vivencias,experiencias y conocer como afrontan el día a día .
Creemos que es fundamental el conocimiento de estas enfermedades para una sociedad mejor.