Entidad sin ánimo de lucro, integrada por trece asociaciones de diferentes Comunidades de España.
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número F-2124.
Declarada de Utilidad Pública según orden del Ministerio del Interior UP/ID 2810/SD, de fecha 24 de febrero de 2009.
Miembro de FEDER, EURORDIS y Asociación Europea del Síndrome X Frágil